Les malalties rares, en xifres: demanen adoptar el model de trasplantaments per guanyar equitat

Aquest dimecres ha començat a Sevilla el Congrés Internacional de Medicaments Orfes i Malalties Rares, que demana major equitat en l’abordatge de les patologies.

La novena edició del Congrés Internacional de Medicaments Orfes i Malalties Rares ha arrancat aquest dimecres a Sevilla, organitzat pel Col·legi Oficial de Farmacèutics de Sevilla, la Fundació Mehuer i la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder). Manuel Pérez, president del citat col·legi, de la fundació i del congrés, ha suggerit prendre com a referència el model de l’Organització Nacional de Trasplantaments (ONT) per assolir una major equitat, objectiu que, consideren els organitzadors, hauria d’impregnar l’estratègia nacional de malalties rares.

En la inauguració del congrés han estat presents el president de la Junta d’Andalusia, Juan Manuel Moreno; el conseller andalús de Salut i Famílies, Jesús Aguirre; el president de Feder, Juan Carrión; el president del Consell General de Col·legis Oficial de Farmacèutics, Jesús Aguilar, i el president del Consell Andalús de Col·legis Oficials de Farmacèutics, Antonio Mingorance.

El president del Congrés ha desgranat alguns dels temes més destacats que es tractaran fins el divendres: accés equitatiu a medicaments orfes, avenços en investigació de noves teràpies, necessitats sociosanitàries dels pacients i infradiagnóstico estan entre ells.

Les malalties rares, en xifres

Els organitzadors del congrés han aprofitat la seva inauguració per citar una bateria de dades i xifres que defineixen les malalties rares. Hi ha diverses definicions, però una de les més acceptades és que malaltia rara és la que afecta a menys d’1 de cada 2.000 ciutadans, pel que es calcula que a Espanya hi hauria uns 3 milions d’afectats.

Entre el 6 i el 8% de la població patiria alguna malaltia rara, i hi ha més de 7.000 patologies considerades rares. El 89% de la població estudiada disposa d’un diagnòstic confirmat, un 8% té un pendent de confirmació i el 3% declara no tenir diagnòstic. El 34% afirma tenir el tractament que precisa, el 25% indica que no el té i el 22% que disposa d’un tractament, però el considera inadequat.

A més, més del 40% de les persones indiquen que no estan satisfets amb l’atenció sanitària que reben, degut a la manca de teràpies, el preu dels tractaments, la manca de comunicació amb els professionals sanitaris, els retards diagnòstics o la manca d’impuls a la investigació.

Les despeses per malaltia (medicaments, transport, fisioteràpia, ortopèdia…) suposen més del 20% dels ingressos pel 30% de les persones amb una malaltia poc freqüent, senyala Feder. Al voltant de la meitat dels afectats ha hagut de viatjar en els últims 2 anys fora de la seva província a causa de la seva malaltia. Més del 80% de les persones amb malalties poc freqüents té algun tipus de discapacitat i més de la meitat (el 55%) van indicar que no reben cap prestació coma conseqüència del reconeixement de discapacitat o dependència.

Més dades. Un 19% dels afectats rep la prestació per fill amb discapacitat a càrrec; el 17% rep alguna pensió de invalidesa (el 10% contributiva i el 7% no contributiva); i el 5% rep un altre tipus d’ajudes econòmiques. En total, el 41% rep algun tipus de prestació per causa de la seva malaltia rara o discapacitat.

 

Font: diariomedico.com

Notícia traduïda per l’AMTHC

Comments are closed