Este miércoles ha comenzado en Sevilla el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que pide mayor equidad en el abordaje de las patologías.
La novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha arrancado este miércoles en Sevilla, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Manuel Pérez, presidente del citado colegio, de la fundación y del congreso, ha sugerido tomar como referencia el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) para alcanzar una mayor equidad, objetivo que, consideran los organizadores, debería impregnar la estrategia nacional de enfermedades raras.
En la inauguración del congreso han estado presentes el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno; el consejero andaluz de Salud y Familias, Jesús Aguirre; el presidente de Feder, Juan Carrión; el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y el presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Antonio Mingorance.
El presidente del Congreso ha desgranado algunos de los temas más destacados que se tratarán hasta el viernes: acceso equitativo a medicamentos huérfanos, avances en investigación de nuevas terapias, necesidades socio-sanitarias de los pacientes e infradiagnóstico están entre ellos.
Las enfermedades raras, en cifras
Los organizadores del congreso han aprovechado su inauguración para citar una batería de datos y cifras que definen las enfermedades raras. Hay varias definiciones, pero una de las más aceptadas es que enfermedad rara es la que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos, por lo que se calcula que en España habría unos 3 millones de afectados.
Entre el 6 y el 8% de la población padecería alguna enfermedad rara, y hay más de 7.000 patologías consideradas raras. El 89% de la población estudiada dispone de un diagnóstico confirmado, un 8% tiene uno pendiente de confirmación y el 3% declara carecer de diagnóstico. El 34% afirma tener el tratamiento que precisa, el 25% indica que no lo tiene y el 22% que dispone de un tratamiento, pero lo considera inadecuado.
Además, más del 40% de las personas indican que no están satisfechas con la atención sanitaria que reciben, debido a la falta de terapias, el precio de los tratamientos, la falta de comunicación con los profesionales sanitarios, los retrasos diagnósticos o la falta de impulso a la investigación.
Los gastos por enfermedad (medicamentos, transporte, fisioterapia, ortopedia…) suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente, señala Feder. En torno a la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Más del 80% de las personas con enfermedades poco frecuentes tiene algún tipo de discapacidad y más de la mitad (el 55%) indicaron que no reciben ninguna prestación como consecuencia del reconocimiento de discapacidad o dependencia.
Más datos. Un 19% de los afectados recibe la prestación por hijo con discapacidad a cargo; el 17% recibe alguna pensión de invalidez (el 10% contributiva y el 7% no contributiva); y el 5% recibe otro tipo de ayudas económicas. En total, el 41% recibe algún tipo de prestación por causa de su enfermedad rara o discapacidad.
Fuente: diariomedico.com
