Es tracta d’un projecte pioner a nivell mundial desenvolupat per professionals espanyols per millorar la qualitat de vida i el benestar psicoemocional dels pacients pediàtrics amb trasplantament hepàtic i el de les seves famílies.

Espanya segueix sent per vint-i-sisè any consecutiu el país líder mundial en trasplantaments. El 80% dels trasplantaments hepàtics pediàtrics que es duen a terme en el nostre país es realitzen durant el primer any de vida del pacient o amb edats compreses entre el primer any de vida i els set anys. La vida d’un nadó-nen canvia per complet després del trasplantament, pel que per acompanyar-los durant tot el procés de trasplantament neix ‘Virtual Transplant Reality (VTR)’, un projecte pioner a nivell mundial desenvolupat per professionals espanyols per millorar la qualitat de vida i el benestar psicoemocional dels pacients pediàtrics amb trasplantament hepàtic i el de les seves famílies.

La iniciativa, promoguda per Erika Guijarro, psicòloga amb àmplia experiència amb aquest tipus de pacients i especialista en tractaments amb Realitat Virtual, serà desenvolupada de forma conjunta per ella mateixa i un consorci d’entitats i institucions com l’Institut d’Investigació de l’Hospital Universitari La Paz, IdiPAZ, l’Associació HePA (Associació Espanyola d’Ajuda a Nens amb Malalties Hepàtiques i Trasplantats Hepàtics) i com responsable tecnològic del projecte del Centre Universitari de Tecnologia i Art Digital, U-tad.

Serà a la ‘Unitat de Trasplantaments Pediàtrics’ de l’Hospital Universitari La Paz on de forma pionera es durà a terme la implementació pràctica d’aquesta eina, al ser aquest centre hospitalari que més trasplantaments pediàtrics realitza a tot Espanya i on ja col·labora l’Associació HePA.

El projecte consisteix en la creació d’una plataforma tecnològica que incorporarà i gestionarà totes les experiències en realitat virtual i realitat augmentada. En cada experiència s’empraran tècniques gamificades, narratives i interactives, així com es crearan mons immersius, adaptats a cada problemàtica. Aquestes tecnologies faciliten l’entrenament i l’adaptació dels usuaris a entorns aïllats i controlats. A més, són de fàcil maneig i es poden executar en diferents tipus de dispositius, segons les necessitats de cada pacient.

La realitat virtual s’ha convertit en una gran aliada pels professionals sanitaris i per a tots aquells que pateixen algun tipus de patologia, per la gran capacitat d’immersió i realisme que ofereix, qüestió més important quan parlem de pacients pediàtrics (entre els 0 i els 18 anys) on es necessita més interacció amb l’entorn per aconseguir majors beneficis en el tractament a l’augmentar la seva motivació”, afirma Erika Guijarro, directora i coordinadora de la iniciativa i psicòloga especialista en tractaments amn Realitat Virtual.

El procés de trasplantament en un pacient pediàtric (nadons, nens i menors de 18 anys) suposa una sèrie de conseqüències pel malalt i la seva família a nivell emocional, social, econòmic i laboral. A través de l’ús de la Realitat Virtual i de la Realitat Augmentada, VTR pretén pal·liar aquestes conseqüències, així com millorar la qualitat de vida i el benestar psicoemocional, tant del pacient com el del seu entorn. Per això es desenvoluparan escenaris i experiències virtuals, (que es seguiran un procés evolutiu durant les fases del trasplantament) des d’una triple perspectiva:

  • Prevenció (anticipant diferents escenaris): l’objectiu és entrenar als nens en aquelles situacions estressants o potencialment traumàtiques com estades a l’UCI o proves diagnòstiques aparatoses, que solen produir molta angoixa i ansietat en aquest tipus de pacients. D’aquesta manera, quan arribi el moment seran capaços de controlar aquests estats d’ànim, podent fer innecessària l’administració d’anestèsies evitant així el conseqüent risc pel pacient i contribuint a una reducció de costos pel sistema.
  • Distracció (teràpies distractores del dolor o de maneig del mateix): es pretén canviar el focus d’atenció del pacient pediàtric per a què es centri en els estímuls que li proporcionarà aquesta eina i no en les proves mèdiques).
  • Conscienciació (autocura i adherència al tractament): s’afavoreix l’adherència al tractament tant dels pacients com del seu entorn (amics, familiars, etc.) fent-los partícips de les rutines del nen trasplantat (proves mèdiques, ingressos, cirurgies, estades en Unitats de Cures Intensives, medicació, rutines de cura i precaucions, prohibicions mèdiques, etc.).

Està demostrat que en el pas a l’adolescència d’un pacient trasplantat es perd el 30% dels empelts degut a que el jove deixa de seguir el seu tractament, abandona la seva medicació, comença a beure alcohol, etc. A través d’aquestes experiències interactives es pretén que el cercle d’amistats i familiars del pacient trasplantat hepàtics sigui conscient de les seves cures i l’animi a mantenir la seva autocura i l’adherència al tractament, ja que la seva medicació és la seva única assegurança de vida.

La Paz, coordinador de ‘TransplantChild’ la Xarxa Europea de Referència (ERN) en el Trasplantament Pediàtric

L’Hospital Universitari La Paz coordina ‘TransplantChild’, la Xarxa Europea de Referència (ERN) de Trasplantaments Infantils, encapçalant l’única Xarxa Europea de Referència coordinada per Espanya. És una de les 24 Xarxes Europees de Referència (ERN) aprovades per la Comissió Europea en compliment de la Directiva de la UE sobre drets dels pacients en l’assistència transfronterissa.

Aquest hospital compta amb un dels equips multidisciplinaris de trasplantaments més altament especialitzat d’Europa i és l’únic a Espanya acreditat per fer tot tipus de trasplantaments infantils (Programa de trasplantaments). Des de gener del 1985 i fins el desembre del 2016 han realitzat un total de 1.799 trasplantaments d’òrgan sòlid i progenitors hematopoètics, amb uns indicadors de supervivència i de qualitat equiparables als millors hospitals del món.

La Xarxa TransplantChild està coordinada per la Dra. Paloma Jara i està constituïda per 18 hospitals d’onze països: Alemanya, Bèlgica, França, Gran Bretanya, Holanda, Itàlia, Lituània, Polònia, Portugal i Suècia, a més d’Espanya. És una xarxa virtual de col·laboració i investigació que possibilitarà un millor coneixement del trasplantament pediàtric.

Espanya, líder mundial en trasplantaments

Recentment, l’Organització Mundial de Trasplantaments ha fet públics les últimes dades recollides pel Registre Mundial de Trasplantaments, i que situen a Espanya com a país líder mundial en trasplantaments per vint-i-sisè any consecutiu amb 2.183 donants i 5.261 òrgans trasplantats el 2017. En total, es van efectuar 3.269 trasplantaments renals, 1.247 hepàtics, 304 cardíacs, 363 pulmonars, 70 de pàncrees i 8 intestinals. Actualment, el nostre Model Espanyol de Trasplantament (MET) està sent replicat a tot el món.

Per hospitals, és l’Hospital Universitari La Paz on es realitzen el 70% dels trasplantaments pediàtrics nacionals seguit per l’Hospital Vall d’Hebron (Barcelona), La Fe (València), el Reina Sofía de Còrdova i el 12 d’Octubre de Madrid.

 

Font: interempresas.net

Notícia traduïda per l’AMTHC