A aquest període pels qui ja estan en llista es suma el temps d’espera dels pacients en fase d’estudi. Les proves en determinats casos solen ser “complexes” i depenen d’un equip multidisciplinari, adverteix la coordinadora autonòmica de Trasplantaments, Raquel Montoiro.
Els pacients que es sotmeten a un trasplantament hepàtic, de cor o renal a Aragó han d’esperar de mitjana entre dos i cinc mesos després d’haver passat per nombroses proves i diversos especialistes que determinen prèviament si són aptes o no per a la intervenció. “L’espera actual per a un trasplantament de fetge, si tot va bé, és d’entre un i dos mesos. Pel de cor, esperen una mitjana de 70 dies; i pel de ronyó, solen ser quatre o cinc mesos, tot i que és difícil en aquesta última donar una xifra real pels diversos tipus de pacients renals (pediàtrics, hiperimmunitzat, de donant viu…) que hi ha a la llista”, informa la coordinadora autonòmica de trasplantaments, Raquel Montoiro, a l’advertir que el trasplantament és sempre “l’última solució a una patologia”.
Així doncs, la majoria de persones que han de sotmetre’s a una intervenció d’aquest tipus reconeix que ho fan en un estat “delicat” de salut. “Arriben molt justos i de vegades és l’única sortida per evitar la seva mort o per portar una millor qualitat de vida. A banda de la intervenció quirúrgica, després se’ls hi ha de donar una medicació de per vida per a què no rebutgi aquest òrgan”, explica aquesta facultativa.
La llista d’espera per a un trasplantament varia en funció de cada òrgan. Segons dades del 2018, la demora mitjana per a un trasplantament de cor a Espanya és d’entre 63 i 70 dies (similar a la d’Aragó). Pel contrari, en el cas del trasplantament de fetge, hi ha 50 dies de demora mitjana a Espanya (a la Comunitat són prop de dos mesos). La coordinadora de trasplantaments reconeix que està baixant la demora amb respecte a anys anteriors, i en el cas del trasplantament hepàtic ha influït que molts pacients amb hepatitis C que van rebre els nous antiretrovirals ja no necessiten ser operats. “Ara tenim menys pacients en llista d’espera per virus C i això fa que l’espera s’agilitzi”, afegeix.
L’estudi pretrasplantament es pot dilatar mesos
Tot i això, abans d’entrar en llista d’espera, molts d’aquests pacients fan front a llargues esperes en funció de l’edat que tingui la persona i la complexitat de la seva malaltia. Segons senyala Montoiro, l’estudi pretrasplantament pot trigar un, tres, cinc i fins i tot sis mesos, depenent d’aquests factors. “De vegades ni tan sols entren en llista d’espera si l’estudi surt malament i això fa que es dilati. Cada pacient és un món i cada òrgan que s’ha de trasplantar té una sèrie de bateria de proves que s’han de fer i que poden ser complexes, per això és difícil calcular el temps d’espera previ a entrar en llista d’espera”, afirma aquesta doctora.
En aquesta situació es trobava fins aquest dimecres José María Arjol, de 62 anys, i la seva família. Segons explica la filla d’aquest saragossà, veí de La Jota, el seu pare roman ingressat a l’Hospital Royo Villanova de Saragossa a l’espera que el veiés un cirurgià i un anestesista del Clínic, l’hospital de referència. Necessita un trasplantament hepàtic, i després de mesos d’espera aquest dimecres els hi van confirmar que entrava a la llista. “Els metges ens deien que si no el trasplantaven, no aguantaria. La pròpia malaltia li ocasiona atacs al cap que poden provocar-li el coma. Abans li donaven un cop al mes i ara són gairebé diaris. Des de diferents errors, i al meu pare se li acaba el temps”, lamenta aquesta saragossana. A José María li van diagnosticar la malaltia al setembre, al poc de jubilar-se. Estava de vacances quan va tenir els primers símptomes de cirrosi (en grau C). Al no haver millora, al gener se’l va derivar a la unitat de trasplantaments del Clínic, on van ordenar una sèrie de proves per determinar si era apte.
“Després de llarguíssims terminis d’espera per a cadascuna d’aquestes proves, el meu pare es va anar debilitant sense que ens avancessin cap cita. Portem gairebé dos mesos d’espera des de que van dir que era apte… El meu pare ja podria estar operat i fins fa unes hores no estava ni a la llista”, critica Sandra, qui ha posat amb la seva família dues reclamacions en el servei d’Atenció al Pacient del Clínic. Després de l’última xacra que va tenir aquesta setmana, José María roman ingressat al Royo Villanova, l’hospital que li correspon per zona, pendent d’una cita amb l’anestesista i una altra amb el cirurgià a finals d’aquesta setmana.
“El meu pare és diabètic i porta un bypass. Avui ens tocava portar-lo a l’anestesista, però ens diuen que no poden portar-lo en ambulància… Ens obligaran a agafar l’alta voluntària. Et diuen que són quatre o cinc proves per entrar en llista i ja operar, però el meu pare pràcticament no pot ni caminar. Li hem demanar al Royo la derivació al Clínic perquè no ens mouen amb ambulància. Ens donen l’alta per anar a les proves i al dia següent a Urgències un altre cop per una encefalopatia. Cinc i sis hores d’espera cada vegada… Si aquest tipus de casos els porta el Clínic, per què no l’estan tractant ja allà? És molt desesperant”, confessa aquesta família, que després de molt batallar ha aconseguit que accedeixin a ingressar al seu pare al Clínic.
Fonts sanitàries asseguren que reduir la llista d’espera per a la bateria de proves que es necessita fer en cada cas és molt complicat i expliquen que moltes vegades el fet que un pacient ingressi per una urgència en el seu hospital de zona és per “facilitar” els desplaçaments. “Sembla que crea neguit no estar al centre de referència, però moltes vegades ho fas per facilitar les coses fins que el truquin per operar. Aquest procés és complex, perquè depèn de molts especialistes, però quan tens llistes d’espera, s’ha d’esperar. Trobar una solució o intentar desembussar-lo és complicat”, reconeix aquesta doctora, qui aconsella als familiars que insisteixin i que els hi pregunten sempre als facultatius per a què els informin en la mesura del possible de com serà el seu procés.
Protocol de trasplantaments
Per motius de confidencialitat, Sanitat rebutja donar més dades sobre la situació d’aquest pacient. Tanmateix, la coordinadora de trasplantaments insisteix en la complexitat del “procés” que implica sotmetre’s a un trasplantament, ja sigui hepàtic, renal o de cor. “Quan el metge de digestiu comença l’estudi per posar-lo en llista d’espera, el pacient i les famílies molts cops no es fan a la idea que durant aquests mesos han de passar per múltiples especialistes que els han de valorar. Se li operarà del ronyó o del fetge, però s’ha de mirar com està la resta de l’organisme: el cor, el pulmó, si té infeccions o no… S’han de fer moltíssimes proves que varien segons la patologia del pacient, i és un treball multidisciplinari”, reitera aquesta especialista.
En línies generals, tots els programes de trasplantament comencen l’estudi en els seus centres de referència. “En el cas del trasplantament renal, com hi ha 11 centres que realitzen diàlisi, l’estudi s’inicia allà i quan necessiten proves més complexes el pacient ha de venir al Clínic o al Servet a una sèrie de proves que tenen més llista d’espera”, confessa.
Per a què un pacient sigui candidat a un trasplantament ha de complir també una sèrie de requisits analítics i clínics que varien en funció de cada òrgan. “Si compleix aquests criteris, es comença a fer l’estudi de trasplantament que anomenem, i si tots els especialistes que van veient al pacient donen el seu vist-i-plau, llavors es posa en llista d’espera”, explica Montoiro. Tot i que no sempre, la coordinadora autonòmica de trasplantaments assegura que de vegades també hi ha sorpreses. “Pacients que semblava que sí anaven a poder estar, després per les proves que surten es veu que no, bé per infeccions, perquè se’ls hi ha descobert un càncer que no havia donat cap simptomatologia abans o perquè es veu que les artèries les tenen malament… hi ha moltes variables que s’han de mirar”, afegeix aquesta doctora, qui reconeix que l’espera per a un trasplantament és “angoixosa”, doncs coneixen per endavant que un cop en llista d’espera, quan són cridats a operar, han d’estar en menys de quatre hores a l’hospital de referència, segons marca el protocol.
En el cas del trasplantament hepàtic, a més, hi ha vegades que la cirrosi es desenvolupa per alcoholisme, i en aquests casos, abans d’entrar en llista d’espera, es fa a més una valoració psiquiàtrica. “Si ha estat per addicció a drogues per via parenteral (que ara no és tan freqüent) es fan estudis complementaris d’aquest tipus i pot ser criteri d’exclusió”, adverteix aquesta doctora al conscienciar que el trasplantament requereix no només consciència de les implicacions del mateix, sinó també el compliment estricte de les indicacions mèdiques corresponents: concórrer a les consultes regularment, inferir la medicació immunosupressora en temps i en forma, fer dieta, tenir hàbits saludables com no consumir alcohol, drogues, tabac, etc.
“A Aragó la societat ha comprès el missatge de la donació”
Segons informa aquesta especialista, a data de 31 de maig del 2019, a Aragó hi ha quatre pacients hepàtics en llista d’espera; 1 per a trasplantament cardíac i 100 per a trasplantament renal. La coordinadora autonòmica reconeix que “no s’ha de baixar la guàrdia” perquè encara hi ha persones pendents de rebre un òrgan, si bé alaba la solidaritat de la societat aragonesa en matèria de trasplantaments. “A Aragó la societat ha comprès el missatge de la donació. En un moment tan horrible per a una família com és la mort d’un ésser estimat, aquesta família pensa que la persona que acaba de morir pot ajudar a altres. És un acte de gran generositat en moments de molt dolor. La família segueix sent generosa amb la vida i dona els òrgans, i això converteix en heroi al seu familiar mort perquè, gràcies a això, viuen bastants més persones i s’ajuda a moltíssima gent”, recalca aquesta especialista a l’indicar que a la Comunitat es donen molt poques negatives familiars en matèria de trasplantaments. De fet, puntualitza, la majoria de les famílies s’ofereixen sense que se’ls hi pregunti, gràcies a unes campanyes de conscienciació que fan que la gent tingui en ment donar.
“Les associacions fan una tasca molt important. Sabem que sense donant, no hi ha trasplantament, però les associacions faciliten molt això. Donen a conèixer a la gent l’acte de generositat que és per mitjà de diferents activitats i fan també una tasca molt important a l’hora de donar suport als familiars, doncs és veritat que des del punt de vista sanitari el suport psicològic es dóna en casos més extrems. Però les associacions ho fan amb major facilitat. No deixen de ser malalts que han passat per les mateixes vivències i això ajuda moltíssim als pacients”, conclou Montoiro.
Font: heraldo.es
Notícia traduïda per l’AMTHC
