El pasado 24 de marzo, la AMTHC asistió al coloquio sobre las “Realidades y retos de la asistencia en Red” en el ámbito de las enfermedades minoritarias. Un encuentro clave para visibilizar el trabajo multidisciplinar y la necesidad de una atención coordinada.
Un punto de encuentro para humanizar la sanidad
El acto consistió en diversas mesas redondas donde se «desvirtualizó» y se puso cara a muchos de los profesionales multisectoriales de la Sanidad Pública que intervienen en el día a día de estas patologías.
Durante la jornada, se compartieron:
- Marcos de trabajo conjuntos para unificar criterios.
- Experiencias clínicas y humanas de primera mano.
- Sinergias complejas para dar respuesta a las demandas más urgentes de los pacientes y sus familias.
«Detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha y esperanza. Las enfermedades minoritarias quizás son poco frecuentes, pero sus necesidades son muy reales.»
Las Enfermedades Minoritarias en cifras
A pesar de ser consideradas patologías «raras» o de baja prevalencia de forma individual, su impacto colectivo es inmenso:
- +300.000 personas conviven actualmente con una enfermedad minoritaria en Cataluña.
- Millones de familias se ven afectadas por estas patologías en toda Europa.
El papel clave de las XUEC
Para ofrecer una atención de calidad, la clave reside en una red bien conectada. Las XUEC (Redes de Unidades de Experiencia Clínica) juegan un papel fundamental trabajando codo con codo con:
- Hospitales de referencia
- Atención Primaria
- Asociaciones de pacientes (como la AMTHC)
Nuestros grandes retos y objetivos de futuro:
- Diagnóstico precoz: Reducir los tiempos de incertidumbre para las familias.
- Acceso a tratamientos: Asegurar terapias innovadoras y equitativas.
- Apoyo continuo: Acompañamiento integral en todas las etapas de la enfermedad.
Juntos —profesionales, pacientes e instituciones— podemos construir una atención más humana, coordinada y rápida.
